Ivalena ist 13 und  hat eine sehr seltene Autoimmunkrankheit. FCTrelief unterstützt sie via Herz für Bulgarien und übernimmt für die Familie Verantwortung. Gordon Merk berichtet.

Ivalena haben wir bereits im Blogpost vom 1. März erwähnt. Das Mädchen wurde nach einer normalen Schwangerschaft gesund geboren und hat sich während der ersten fünf Jahre normal als gesundes und aktives Kind entwickelt. Im Sommer 2012 bekam sie die Diagnose Diabetis, startete gleich mit einer strikten Diät und war in medizinischer Behandlung. Ab Herbst desselben Jahres hatte sie plötzlich regelmässige epileptische Anfälle, meist im 1.5-Stundenrhythmus. Von da an ging alles schief…

Nach verschiedenen Untersuchungen der Spezialisten erhielt Ivalena die Diagnose «Autoimmune Epilepsie» und «Diabetis Mellitus Typ 1». Nach einigen Behandlungen in Bulgarien konnte sie später (Mai 2014) auch in Deutschland einige Male untersucht und behandelt werden. Der finanzielle Aufwand war jedoch sehr gross. «Herz für Bulgarien» hat schon damals grosszügig mitunterstützt. Die Familie organisierte eine grosse Spendenaktion (siehe Facebook «Save Ivalena» und ein Benefizkonzert. Nach weiteren Behandlungen in Bulgarien gaben die Ärzte nach ausgeschöpften Möglichkeiten auf. Sie haben festgestellt, dass Ivalena eines von nur sechs Kindern weltweit und das einzige in Bulgarien mit dieser Art Erkrankung ist. Die Spitäler wurden zurückhaltend, sie weiterhin aufzunehmen, weil es eine so seltene Krankheit ist und die Erfahrung und Expertise dafür fehlt. Die Behandlungen in Deutschland waren soweit erfolgreich, doch aus Mangel an Finanzen konnte die Familie diese regelmässigen Behandlungen nicht weiter durchführen. Der bulgarische Fond, um Kindern Behandlungen im Ausland zu gewährleisten, hatte die Anfrage für Ivalena abgelehnt, da das Vorhaben experimentell sei.

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Heute ist Ivalena bereits im 14. Lebensjahr und eine Genesung scheint unmöglich. Regelmässig muss sie im Spital behandelt werden, um ihr wenigstens etwas zu helfen, wenn sie wieder schwere Epilepsieanfälle hat oder sonst etwas nicht stimmt. Im Jahr 2016 war sie sogar während einiger Tage in einem Koma. Diese aggressive autoimmune Krankheit greift auch ihr Hirn an und daher verlor sie ihre Sprachfähigkeit. In einem Video auf der Spendenseite ist sie als gesunde 4-jährige zu sehen und dann nach der Veränderung. Heute ist sie noch stärker behindert. Eine traurige Situation, doch die alleinerziehende Mutter und ihre Eltern meistern das heldenhaft unter finanziell schwierigen Umständen.

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«Herz für Bulgarien» hat in sich ab Januar 2021 zur monatlichen finanziellen Hilfe verpflichtet, um für notwendige Medikamente und sanitäre Mittel zu sorgen, um die Familie so etwas zu entlasten und zu unterstützen. Auch haben wir einen Rollstuhl mitfinanziert (gut die Hälfte wurde von der Krankenkasse bezahlt), damit die Mobilität besser gewährleistet ist. Das ist eine grosse Hilfe.

Wir sind unseren Spendern sehr dankbar für die treue und grosszügige Unterstützung, damit «Herz für Bulgarien» via FCTrelief solchen Menschen helfen kann. Vielen Dank für euer Mittragen!